Fibromialgia: El largo camino hacia un diagnóstico y la necesidad de una mejor atención
Griselda Díaz es referente del grupo de pacientes con fibromialgia, una enfermedad ya declarada por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad discapacitante que sobrelleva un difícil camino para dar con algún diagnostico cercano.
El 12 de mayo se conmemora el día internación de la Fibromialgia “en honor a Florence Nightingale, una de las primeras pacientes conocidas con esta enfermedad” cuenta Griselda. “el síntoma más característico y el que más predomina es el dolor, tenemos dolor continuamente, en todo momento y a medida que va pasando el tiempo se hace más crónico, tenemos varias etapas de dolor la llevadera, a veces, y aquella que nos tiara en la cama que no podemos levantarnos dos o tres días después de algún esfuerzo que quizás para una persona es normal para nosotros es excederse en la capacidad energía que tenemos nosotros, los dolores son muy crónicos a veces, desde la punta del cabello solemos decir porque nos duele, hasta la punta de los dedos, tenemos dolores en los brazos, en las piernas, en la caderas, en lugares insólitos que uno a veces normalmente no lo tiene en cuenta, llegado esa situación si, nos duele”.
La incomprensión y la larga peregrinación para encontrar un diagnostico genera en primera instancia que las personas se automediquen algo que Griselda no recomienda, “si ven que los dolores diarios continúan o está aumentando el dolor accedan a un médico porque dos meses con dolor continuo, dormir, despertar, bañarse, comer, trabajar, empieza a causar alteraciones personales”. “Las medicaciones que generalmente nos dan nos ayudan a sosegar por un momento el dolor, generalmente nos dan la Pregabalina que corta los neurotransmisores para que no sintamos dolor pero nos trae otro tipo de complicaciones porque a medida que va pasando el tiempo las dosis que nos dan se nos va aumentando porque no calma el dolor, además a algunas de las compañeras les produce otro tipo de alteraciones, el no poder estar en la realidad”, nos comenta Griselda.
El registro en el Vademécum Médico es primordial y es “uno de los puntos que solicitamos en el proyecto presentado en la legislatura ya hace dos años pero sucesivamente esto viene ya como hace seis años presentando proyectos, y bueno, se encajona, pasa su periodo y recae, pero no, esta enfermedad no figura en el Vademécum Médico lamentablemente” explica, además de que al no diagnosticarse “para ser atendido con un médico le tienen que poner otro tipo de diagnóstico para que le den otro tipo de medicación, como la ansiedad, depresión, la bipolaridad, problemas gástricos”.
En Argentina no hay especialistas en el tema pero en otros países los últimos estudios muestran un acercamiento al campo neurológico, “lo que se ha podido descubrir en México es que si, dice que tenemos una mancha en crecimiento en la parte neurológica, lo que ellos manifiestan, pero estos estudios siguen en proceso para ver en qué nivel podría en algún momento descubrirse la fibromialgia por medio de ese estudio”, nos comenta.
El proyecto de ley solicita, indica Griselda, “que se realice la investigación correspondiente de esta enfermedad para que podamos ser diagnosticados como corresponde y no que nos den las medicaciones que tienen a mano para calmarnos los dolores, y otro es la capacitación del personal médico, porque a veces vemos lamentablemente que no se preocupan los médicos de capacitarse, más allá que bueno, correspondería que la cuestión salud los capacite porque esta es una enfermedad que está vigente ahora” y entre otras discusiones “que se abran centros de contención porque al vivir continuamente con el dolor realmente si necesitamos una psicóloga que nos ayude a vivir con el dolor más allá que podamos conseguir un tratamiento específico para cada una como te decía, el acompañamiento psicológico es importante”.