La Esclerosis múltiple en mi vida
Pablo Martínez, referente de pacientes con Esclerosis múltiple en Jujuy nos contó su experiencia siendo paciente y hablo de la importancia de su diagnóstico.
Hace casi cuatro años, cuenta Martínez, le diagnosticaban Esclerosis múltiple luego de un largo camino recorrido con visitas médicas y mucha incertidumbre. La búsqueda de un diagnostico arranco cuando comenzó a sentir debilidad y pérdida de fuerza de la pierna izquierda, dándose cuenta que comenzó a arrastrarla al caminar, lo que lo llevo a consultar a un kinesiólogo pensando que se trataba de un problema de lesión.
Luego de algunas sesiones, el profesional le afirmó que no se trataba de un problema de lesión y le aconsejo que consultara a un neurólogo para descubrir que le estaba sucediendo.
Tras hacer una primera visita a este nuevo profesional fue descubriendo que este tipo de diagnóstico no se consigue de manera rápida y que lleva su tiempo. No hay estudios que confirmen de buenas a primera que un paciente tiene EM. En su caso demoro un año hasta que por fin supo fehacientemente que tenía esclerosis múltiple.
Llega un momento que fue frustrante, dijo Martínez, porque no se sabe contra que se está luchando y conlleva mucha inversión de tiempo y dinero, algo desgastante y agotador. En paralelo, continua diciendo, uno siente como el cuerpo se va degenerando cada vez más y no se sabe que lo provoca.
Al tratarse de una enfermedad autoinmune, el cuerpo es quien se ataca así mismo, básicamente al sistema nervioso central, es decir al cerebro y la columna vertebral, haciendo que los síntomas sean múltiples en el paciente.
A la Esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caras, afirma Pablo. Puede producir problemas en la vista, el oído, lo cognitivo, lo motriz. De hecho él mismo tiene actualmente una parálisis parcial del lado izquierdo de su cuerpo.
En un primer momento, Pablo Martínez sintió que el destino para él sería vivir postrado en una cama, con su vida acabada, viviendo con asistencia permanente. Es muy crudo recibir la noticia de la enfermedad y lo que muchos hacen es buscar información en internet y se encuentra con casos severos que terminando desalentando a los pacientes.
El después, cuando ya se conoce el diagnostico, es diferente en cada caso. Hay quienes son muy rigurosos con los tratamientos y su estado físico mientras que otros se relajan más. En su caso personal busco recuperarse, encontrar una mejoría, cambiando sus hábitos de raíz.
Una motivación grande fue su familia, su esposa Gloria, sus hijos Teo y Luz, esta última llego luego de conocido el diagnostico de EM. Además le sirve hablar con otros pacientes con los que tiene comunicación en grupos de redes sociales y a quienes ha conocido en este tiempo.
Recomiendo estar siempre activo, no anclarse en la enfermedad sino en las cosas que puede hacer para mantener ocupada la cabeza. Afirma que su pequeña hija lo ayuda en ese sentido porque por su edad le demanda mucha atención y eso le hace bien, dándole trabajo duro de padre.
Si bien la enfermedad se conoce hace más de 100 años, recién en la década del ´90 empezaron aprobarse los primeros tratamientos, llegando a ser 20 los tratamientos en la actualidad. En su caso, está bajo un tratamiento de los más modernos, que consiste en ciclos de pastillas que se toman una vez por año.
El técnico en turismo reconoce que su personalidad, su buen ánimo y el ser positivo lo ayuda mucho a vivir mejor. Sabe que tiene mucho porque luchar y lo demuestra en su trabajo de visibilización de la enfermedad y ser un testimonio de que hay mucho por delante para su vida.