ESCLEROSIS MÚLTIPLE: «NO ES SOLO LO QUE SE VE, HAY DERECHOS QUE CONOCER Y UNA REALIDAD QUE VISIBILIZAR»
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (que se conmemora cada 30 de mayo), conversamos en Zeta TV, con Pablo Martínez, guía y técnico en turismo, quien comparte su experiencia para visibilizar esta enfermedad neurológica crónica.
«Es una condición que afecta al sistema nervioso central: el sistema inmunitario ataca la cubierta de los nervios y altera la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Cada persona la vive de forma distinta, con síntomas y evolución muy variados», explica.
Sobre el acceso a derechos, detalla que el Estado, a través del Ministerio de Salud, brinda medicación y tratamientos, aunque con tiempos prolongados por la gran demanda. Destaca la importancia del CUD (Certificado Único de Discapacidad): «Es la herramienta para acceder a obra social, tratamientos y prioridad en trámites. Yo, por ejemplo, puedo caminar pero no estar mucho tiempo de pie, así que lo uso para pedir paso en filas. A veces da pudor, o hay gente que no comprende, pero es un derecho».
Resalta que el tratamiento farmacológico, es muy caro y sin la ayuda del estado el no podría acceder económicamente y que es el único científicamente comprobado para frenar la enfermedad, y advierte sobre los riesgos de opciones alternativas sin respaldo médico. «Conozco un caso en España donde abandonaron la medicación por terapias naturales y la enfermedad pasó a una etapa irreversible, con secuelas que ya no se recuperan», ejemplifica.
En su visión, uno de los mayores problemas es la estigmatización, especialmente en Jujuy: «Es una sociedad conservadora. Muchos no hacen público su diagnóstico por miedo a ser mirados con lástima o rechazo. Somos casi invisibles: faltan accesibilidad y conciencia. En el transporte público, por ejemplo, los asientos reservados no se respetan como en otras provincias». También señala las dificultades para conseguir empleo, a pesar de tener capacidad y ganas de trabajar.
Pablo transmite su realidad con humor y pasión. Hace un año y medio volvió a ejercer su profesión: «Es hermoso mostrar el patrimonio de Jujuy, tanto a turistas como a los mismos jujeños. Estoy armando mi propia agencia, y pará los que quieran contratarlos lo buscan como @abloMz-Guía en Instagram o al WhatsApp 388465-7081, las salidas más solicitadas y programadas son a Salinas Grandes, Calilegua o las Termas del Jordán».
Su mensaje es claro: «No pedimos lástima, pedimos comprensión e igualdad. La esclerosis múltiple es parte de mi vida, pero no es todo lo que soy. Visibilizarla es el primer paso para una sociedad más inclusiva».