Fibromialgia: la enfermedad dolorosamente silenciosa
Griselda Díaz y Matilde Almada, integrantes de la Asociación civil jujeña de fibromialgia, dieron su testimonio de como es vivir con la enfermedad sin una ley que las acompañe.
La fibromialgia es una enfermedad de la que aun gran parte de la sociedad no se encuentra informada. Un grupo de pacientes auto convocadas siente que no hay un reconocimiento real por parte de la comunidad médica, lo que hace que no pueda determinarse fácilmente su diagnóstico.
Muchos países declararon a la fibromialgia como una enfermedad incapacitante, algo que en nuestro país no existe. Esto ha generado que los pacientes tengan que sufrir situaciones de burlas, descreimiento y hasta enjuiciamiento. Incluso la misma familia y los amigos son los primeros en descreer de la real existencia de la enfermedad.
Sin una ley no existen datos estadísticos de cuantos pacientes hay hoy en la Argentina, pero cada vez van apareciendo más pacientes que no saben si tienen o no fibromialgia, expresó Matilde Almada. Tampoco tienen algo legal que ampare las investigaciones, perfeccionamientos médicos, consultoría, promoción de la salud, etc., afirmó.
La fibromialgia es una enfermedad predominantemente de la mujer, aunque no hay una explicación del por qué. Si hace mucho frio o mucho calor los dolores físicos se acentúan aún más por lo que los días de temperaturas altas o muy bajas son de mucho sufrimiento para un paciente.
Uno de los pilares de la fibromialgia es la genética, lo que hace que no se sepa si puede ser heredada por los hijos de los pacientes. “Mi padre murió sin saber que tenía fibromialgia, ahora yo la tengo”, dijo Griselda Díaz.
La asociación que las une tiene reuniones cada 15 días pero son muy pocos los que acuden con frecuencia, pareciera que cada uno vive su problema de manera aislada.
El proyecto de ley de reconocimiento de la enfermedad ya ingresó por mesa de entrada en la Legislatura, tras siete años que viene siendo presentado, pero los diputados siguen sin darle importancia.