Todos Por Matu: la lucha de una familia jujeña por un tratamiento en México
Noelia Anahí Lamas, mamá de Matiu Eric Valdiviezo, un niño jujeño de 8 años diagnosticado con Síndrome de West y encefalopatía crónica no evolutiva, pasó por Jujuy se Mueve y contó los detalles de la campaña solidaria que lanzó para reunir los fondos necesarios y acceder a un tratamiento experimental en México.
En diálogo con el programa, Noelia relató que Matu comenzó con convulsiones a los pocos meses de vida y que el diagnóstico llegó en el Hospital Garrahan. “Cada convulsión es una pérdida neuronal, y eso se traduce en retrocesos. No habla, no se comunica por gestos, no camina ni mantiene el equilibrio”, expresó conmovida.
La única esperanza para frenar ese avance se encuentra en el Cytotron, un tratamiento experimental que busca estimular la regeneración cerebral y que solo se aplica en India y México. El costo del procedimiento asciende a 35.000 dólares, sin contar traslados ni estadía. Los médicos les dieron un plazo de entre tres y cuatro meses para concretar el viaje, que podría cambiar la vida del pequeño.
La campaña solidaria se bautizó como “Todos Por Matu” y ya empezó a movilizar a familias, vecinos e instituciones de la provincia. Quienes quieran colaborar pueden hacerlo a través del alias bancario todosxmatu (Banco Nación, cuenta a nombre de Noelia Anahí Lamas) o mediante el alias de Mercado Pago esperanza.x.matu.mp (también a nombre de Noelia).
El Síndrome de West es una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada cuatro mil bebés, generando espasmos infantiles que deterioran el desarrollo cognitivo y motriz. El caso de Matu volvió a poner en agenda la necesidad de visibilizar estas patologías, la importancia del diagnóstico temprano, y la vitalidad de instituciones como el Garrahan, que permiten detectar estas afecciones.
“Cada aporte, por pequeño que sea, nos acerca un paso más”, dijo Noelia, agradeciendo a quienes se sumaron y convocando a toda la comunidad jujeña a acompañarlos en esta cruzada solidaria.