La Escleorosis Múltiple: “el diagnóstico fue una paz para saber con qué estaba peleando”

El Guía Y Técnico de Turismo, Pablo Martínez, conversó con el equipo de Jujuy Se Mueve sobre su vida como paciente con escleorosis múltiple.

Pablo cuenta que “es una enfermedad auto inmune, o sea que el cuerpo mismo, el sistema inmunológico del cuerpo que te empieza a atacar a vos mismo y los síntomas son múltiples porque afecta el sistema nervioso central, o sea, cerebro y columna vertebral. Entonces, un síntoma que le despierta a uno no tiene nada que ver con otro síntoma que te puede despertar al tiempo”.

“Hay muchos tipos de esclerosis, la más conocida es la de Stephen Hopkins, que es muy progresiva y muy degenerativa, pero bueno la múltiple es distinta porque dentro de la esclerosis múltiple como que tenés distintos tipos, están las que yo tengo que es la de remisión que hay un tiempo que me da un síntoma y me ataca y me afecta pero llega un tiempo en donde me puedo recuperar de ese síntoma,  y no al cien pero sí te recuperás , y deja un tiempo de paz en donde no tenés ningún síntoma y podés vivir tu vida normal, tranquilo, hasta que después volvés a recaer. Son brotes y remisiones, se llama Y después está la otra, que es la primaria progresiva, que es cuando te da un síntoma y por lo general no te recuperás de ese síntoma, sino que va progresando con el tiempo y te va discapacitando cada vez más”, comenta.

El camino para llegar al diagnóstico suele ser algo largo, y cuenta Pablo que al conocerlo “me afectó, muy fuerte para mí, el diagnóstico fue una paz para saber con qué estaba peleando, con qué tenía que pelear y a la vez fue muy triste porque uno, lo primero que hace es llegar a casa y comenzar a googlear y te das cuenta que es una enfermedad que no tiene cura, o sea que vas a convivir con esto toda tu vida”, recomendó ver “una película muy linda que se llama 100 metros que si la pueden ver en algún momento, que bueno trata de la vida de una persona con esclerosis múltiple, y yo cada vez que la veo me emociono porque es como pasar lo mismo”.

Además “es una enfermedad muy cara, por suerte yo tuve la suerte de que a mí me cubre todo la obra social”, asegura, “pero a mí, a mí, o sea, porque he conocido, de hecho, cuando el director me mi diagnóstica, me dice hacete el certificado de discapacidad para que pueda gestionar la medicación gratuita. Son medicaciones que son impagables, o sea, te estoy hablando que la que actualmente estoy yo sale a unos 20 millones, la medicación a por año. Entonces, o sea, uno no puede costear ese tipo de medicación si usted necesita la ayuda de la obra social que por ley, si tiene el certificado de discapacidad te cubra un 100%, o el Estado”.

Pablo también acompaña su tratamiento con “terapia ocupacional, kinesiología, psicología, y en algún momento también hice fonoaudiología, entonces como que con todo eso vas sobrellevando lo síntomas”. Actualmente puede desarrollar sus actividades de manera llevadera y con cuidados, “estoy con un tratamiento que es de los más modernos, que yo accedí a esto a través de irme a hacer tratar a Buenos Aires, como los primeros años estuve con medicación acá en Jujuy”,  la falta de especialistas en las provincias continua centralizando la demanda en la provincia pampeana, cuenta Pablo, “me sigo tratando en Buenos Aires, en el Hospital Ramos Mejía de la Capital Federal, lo particular es que ahí tienen el Centro Universitario de Escleorosis Múltiple, entonces todos los profesionales se forman, no solo en escleorosis múltiple sino en enfermedades desmielinizantes, que es el rango en el que se encuentra mi enfermedad”.