HIDROCEFALIA: MÁS ALLÁ DEL DIAGNÓSTICO, UNA VIDA PLENA Y POSIBLE
Ningún diagnóstico puede limitar lo que una persona es capaz de lograr. Esa es la convicción que mueve a Gabriela Aguilar, quien nació con hidrocefalia y meningocele y hoy, al frente de la Fundación Hidrocefalia Amar la Vida, dedica su vida a acompañar a otras familias que transitan este camino. Su historia es un testimonio conmovedor de amor, paciencia, esfuerzo y esperanza.
Gabriela recuerda con gratitud cómo fue crecer en una familia que nunca puso límites a sus posibilidades. Empezó a caminar recién a los cuatro años. Cuenta que el médico ya tenía lista una silla de ruedas para ella, pero su mamá con firmeza le dijo: «No, gracias, ella ya empezó a caminar». Y así fue: con el estímulo constante de sus padres y el cariño de su hermana, que siempre esperó sus pasos y celebró cada avance como una gran victoria, Gabriela encontró su propio ritmo. «Mi familia nunca me trató diferente, pero siempre estuvieron ahí, acompañándome en cada paso que daba», cuenta con emoción. Esa confianza incondicional fue el mejor regalo que pudo recibir.
También en el estudio encontró su camino, aunque a veces le lleve más tiempo que a otros. «Me cuesta sentarme a estudiar, me distraigo, eso es real. Pero no es porque no pueda, simplemente es mi forma de aprender», explica con honestidad. Con esfuerzo y constancia logró terminar la escuela primaria, luego la secundaria, y en la actualidad está cursando una tecnicatura. Sin embargo, comparte con sinceridad una de sus mayores inquietudes: la inserción laboral. Con una sonrisa, prefiere no decir su edad, pero deja claro lo que realmente importa: «No quiero que me regalen nada, quiero trabajar y ganar mi propio dinero. Necesito sentir que aporto, que tengo un ingreso, que soy independiente». Es un deseo profundo que comparte con muchas personas con esta condición: demostrar que con las oportunidades adecuadas, pueden ser grandes profesionales y trabajadores comprometidos.
Con esa experiencia de vida como ejemplo, invita a toda la comunidad a participar de la Jornada de Concientización y Visibilización por el Día Mundial de la Hidrocefalia, que se realizará el próximo martes 27 de octubre en el Salón Belgrano, ubicado frente a la Plaza Belgrano. «Vengo a dejarte la invitación para que todas las mamás, todas las familias y todo el público en general vengan a saber qué es la hidrocefalia», expresa.
Explica que se trata de una acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, y que para tratarla suele colocarse una válvula que permite que el líquido circule correctamente. Lo que más desea transmitir es aliento: «Antes, las expectativas de vida eran muy pocas, muy negativas. Hoy, con todos los tratamientos y las terapias, se puede lograr una mejor calidad de vida para los chicos y seguir adelante».
Desde la fundación, Gabriela recibe y acompaña a familias que recién reciben el diagnóstico, brindándoles contención y la tranquilidad de saber que no están solas.
Quienes deseen acercarse o consultar pueden encontrarla en Facebook como Hidrocefalia Amar la Vida, en Instagram @hidrocefalia_amar_lavida, en TikTok como hidrocefaliaamarlavida, o bien llamando al teléfono 388 4576 403.